היום שאחרי…

פברואר 2007

משם חזרתי לכרורג שלי ובישרתי לו על התוצאות. אני היתי הפציאנטית היחידה שלו עם שני הגנים ולכן מאז הוא ביקש ממני להזדהות בטלפון  כ"זו עם שני הגנים". פרופ גוטמן היה באותה תקופה מנהל מחלקת כרורגיה במאיר והיום הוא מנהל מחלקת כרורגית ב' בתל השומר.

בקשתי מפרופ גוטמן להמליץ לי על גנטיקאי אחר כי יצאתי בהרגשה לא טובה מהמכון בבלפור. הוא מיד הפנה אותי לפרופ איתן פרידמן (מנהל מחלקת לאונקוגנטיקה בתל השומר) שגם מקבל ברעננה (אחוזה 124) – מכבי – בריאות האישה.

קבעתי פגישה ברעננה ושוב נסעתי עם בעלי. פרופ פרידמן היה מקסים, מלא ביטחון ולא לחוץ מכל הגנים כמו שהרגשית בבלפור (לחץ שמאוחר יותר הרגשתי אצל הרבה רופאים אחרים). אני כל הזמן חיפשתי את שלושת הרופאים (כרורג, גנטיקאי וגניקולג) שאיתם אני ארגיש טוב ולא ארגיש שהם רואים אותי כמשהו מבהיל. פרופ גוטמן היה הראשון ברשימה שלי ואליו הצטרף פרופ פרידמן שהיה נעים, עניני ועם המון ידע בתחום.

פרופ פרידמן סיפר לי שאני אחת מ100 בעולם שיש להם את שני הגנים וזה נובע מהעובדה שזה נדיר אבל גם לא לשכוח כי הבדיקות עדין בראשיתן ולא הרבה אנשים נבדקו. הוא דיבר על הנתונים היבשים של האחוזים הגבוהים. הוא שיתף אותי שאין עדין הרבה מחקר על נשאיות של שני הגנים. בכל מקרה האחוזים היו גבוהים מאוד – אם אני זוכרת נכון זה ל-1 90% ול-2 30% לחלות בסרטן השד (את המספרים האמיתיים אפשר למצוא באתרים).

התעניינתי לשמוע מה הוא חושב על זה שלאמא שלי יש את BRCA2 ולי יש את שניהם. הוא אמר שבוודאות יש לאבא שלי את –1 ויש צורך שהוא יבדק על מנת לאשר את זה ולעדכן את המשפחה מהצד שלו על הנתון הזה (במשפחה של אבא שלי לא היה ידוע לנו על סרטן השד. לסבא שלי (מצד אבא) היה סרטן המעי שממנו נפטר. מאוחר יותר יסתבר לי שיש גם אחוז קטן מאוד לחלות בסרטן המעי בגנים אלו). בעקבות הממצא, אבא שלי הלך להבדק ונמצא חיובי לBRCA1 וגם אחותו וילדותיה. לגבי שאר בני המשפחה אני לא יודעת אם הם נבדקו. לרוע מזלה של דודתי, למרות שהיא גלתה את הגן לפני יותר משלוש שנים היא לא עשתה כלום עם המידע הזה ולפני יותר מחצי שנה חלתה בסרטן השד והריאות. מהטיפול הראשון שקיבלה לא הצליחה להשתקם ונפטרה זמן קצר אחרי זה בגיל 69.

פרופ פרידמן דבר גם אופרטיבי, שוב עלה נושא הוצאת השחלות ובחינת הרחבת המשפחה, עלה נושא הכריתה ושיחזור שדים, בדיקות כל חצי שנה אצל כרורג, גניקולוג, MRI, ממוגרפיה ואולטרסונג  כל שנה ובדיקת אצל כרורג וגניקולג ובדיקות דם לסמנים  CA125 כל חצי שנה. בבית היו לי שני בנים ובת – הוא אמר שלא בודקים את הילדים עד גיל 25 לפחות כי אין טעם ולא רוצים שזה ישפיע אליהם ועל ההורים. יצאתי ממנו בהרגשה שמצאתי רופא שיודע מה שהוא מדבר. הכל כמובן לא נשמע הכי כף בעולם וגם לא חשבתי שהוא יהפוך את זה ל"גן של שושנים" אבל יש דברים אופרטיבים שאפשר לעשות וע"י כך למנוע גילוי מאוחר.

אני לא ממש חושבת שקלטתי עדין שהגנים זה סופי ולכן הצטרפתי למחקר בו השתתפה אמי בתל השומר על מנת לבדוק שוב את התוצאות ולוודא שהן אכן נכונות. המחשבה על הבדיקה החוזרת נתנה לי תקווה שעדין זה לא סופי ורק אחרי שאקבל את התוצאה הסופיות אתחיל להבין שזהו זה. קבעתי תור בתל-השומר אונקולוגית שד אצל הרופאה שעשתה את המחקר (היום אני כבר לא זוכרת את שמה וגם המחקר נסגר מספר חודשים אחרי שעשיתי את הבדיקה כך שזה גם כבר לא רלוונטי). היא לא ממש הייתה שייכת למקום אבל הם נתנו לה חדר שם. החלטתי שכבר שמעתי את הכל ולא יתכן שיכלו לחדש לי משהו ולכן הלכתי לבד (מה שהסתבר להיות טעות כמובן).

דבר ראשון, החוויה של להיות במחלקת אונקולוגית שד בפעם הראשונה (ובכלל נראה לי כל פעם – אבל את זה אני אוכל להגיד בעוד שלושה חודשים כאשר אתחיל לבקר שם באופן קבוע לשם בדיקות מעקב) ובנוסף להצליח לשמוע עוד חידוש / חוכמה של רופאה הביאו אותי להבין שכדי להגיע עם משהו שהוא גם מלווה, גם תומך וגם נעים להיות איתו.

עברו מאז בערך 4 שנים אבל אני זוכרת את ההמתנה בחדר ההמתנה. היתה שם אישה אחת שאני לא יודעת בדיוק מה היה לה אבל היא ספרה לי שהיא לא יכולה לישון והיא מתעוררת באמצע הלילה ומתחילה לשטוף את הבית. זה נשמע כמו משהי משוגעת אבל כאשר יושבות חולות במחלקה הזו אפשר להבין שזה בא כנראה ממקום אחר. תוך כדי שאני מדברת איתה נכנסה אישה והתחילה לבכות שאין לה כוח כי היא חולה בעצמה והבת שלה (שהיא כנראה אישה מבוגרת) שוכבת במחלקה אחרת גם עם סרטן. היה לי ממש קשה להיות שם ובקטע מסוים ישבתי ובכיתי לי בשקט. לא בגלל שהיתי צריכה תמיכה או שזה נגע לי אישית אלא לראות את האנשים האלה שקשה להם ואין שום דבר שאפשר לעזור להם חוץ מהטיפולים הקשים האלו. לראות אנשים שבורים נפשית…

למזלי הטוב לא הייתי צריכה לחכות הרבה והרופאה קראה לי פנימה לבדיקה. הפעם הכל הלך מהר כי כבר היו לי תוצאות ואת ה"העץ המשפחתי" אמא שלי ציירה להם כאשר היא הגיעה אז לא הייתי צריכה לעבור את זה שוב. היא שוב העלתה את כל האופציות העומדות בפני נשאיות ואני כמובן בלבי חשבתי שהיא הרי לא תצליח לחדש לי כלום אבל הופתעתי. פתאום היא אמרה לי שיש משהו שחשוב לה להגיד לי אבל זה ממש בחירה שלי. היא שאלה האם אני מתכננת עוד ילד ועניתי לה שיכול להיות ואנחנו חושבים על זה. היא הציעה שאם אני מתכננת עוד ילד אז אולי אני אחשוב על …. ברירת עוברים!! הייתי בשוק – הרי זה רק גן – מה העולם השתגע!. אמרתי לה שיש לי שלושה ילדים בבית שלא נהנו מהפריבילגיה הזו אז לא נראה לי שאני אעשה את זה לילד הרביעי (אם יבוא).

קבענו שאת התשובה היא תתן לי בטלפון כי הרי היא יכולה רק להפתיע אותי לטובה ויצאתי הביתה. בדרך ספרתי לבעלי על ברירת העוברים האופציונלית והוא התפוצץ. הוא אפילו רצה לתבוע אותם אבל כמובן שמהר מאוד שכח מכל הנושא. הגן הזה הוא הרי לא מחלה אז למה להשתגע.

שכחתי לספר שסבתי נפטרה לפני מספר חודשים והיא כמעט בת  98 היתה נשאית של הגן BRCA2 ולא היתה חולה בסרטן אף פעם, אז לפי המחשבה שלי באותה תקופה גן זה לא מחלה ולכן האופציה הזו לא נראתה לי בכלל. היום אני חושבת קצת אחרת אבל באותה תקופה אף אחת לא עשתה ברירת עוברים בשל סיבה זו (וזה כמובן – בלי קשר בדיקה פרטית יקרה ולא נעימה). מאז שמעתי ברדיו על אישה אחת בישראל שעשתה את זה אבל אני לא יודעת מה קרה איתה.

לאחר מספר שבועות קיבלתי את הטלפון הלא מפתיע שהתוצאה היא כמו שהיא  ויש לי את BRCA1+2 ומסמך נוסף נשלח אלי.

בשלב זה התחלתי את החיים האמיתים בצל הגן – מציאת רופאים, לידה, הוצאת שחלות, ביופסית שד, בדיקות כל הזמן ולא מזמן הוצאה ושחזור שד דו-צדדית.